Les tests génétiques prénuptiaux Quoi? Pourquoi?
L’institut Pouah tient son nom de la sage-femme qui avait refusé de se conformer à l’ordre de Pharaon et de jeter tous les nouveau-nés hébreux mâles dans le Nil. Cet institut a été créé, en 1990, par le Rav Menahem Burstein. Il aide et conseille principalement les couples qui rencontrent des problèmes de fécondité et fait le lien entre médecine et halaha.
Nous avons interrogé le Rav Benjamin David, directeur du département francophone de l’institut Pouah. Titulaire d’une thèse sur le thème éthique génétique et halaha, il fait partie d’une équipe de rabbanim expérimentés et spécialistes qui travaillent quotidiennement pour apporter des réponses adaptées. Il ne s’agit pas de remplacer les médecins, les Rabbanim ne prescrivent aucun traitement médical. Leur travail est un travail d’information, d’orientation et de conseil au regard des questions médicales et halahiques qui en découlent.
Récemment, le Rav Benjamin David mène une campagne d’information sur un sujet qui peut étonner certains mais qui se pratique beaucoup en Israël: les tests génétiques prénuptiaux.
Le P’tit Hebdo: Pourquoi pensez-vous qu’il est important de parler maintenant des tests génétiques prénuptiaux?
Rav Benjamin David: Je souhaite informer sur ce sujet parce que je reçois de plus en plus de demandes d’olim de France, de jeunes garçons ou jeunes filles, à qui l’on demande, dans le cadre d’une rencontre, de faire ces tests. Ces jeunes gens sont un peu interloqués, parce qu’en France cela ne se pratique quasiment pas alors qu’en Israël, ces tests font presque partie de la routine.
Lph: En quoi consistent ces tests?
Rav B.D.: Il s’agit de tests sanguins qui permettent de vérifier si le garçon et la fille qui souhaiteraient éventuellement se marier, ne sont pas tous les deux porteurs d’une maladie génétique grave. Ces maladies sont appelées récessives. Les parents, les grands-parents peuvent être en parfaite santé, mais être porteurs du gène modifié. Les porteurs ne sont pas malades! Si un enfant reçoit de son père et de sa mère ce gène problématique, alors il sera malade. Seuls des tests génétiques permettent de s’assurer que cette transmission n’est pas possible. Si les deux parents sont porteurs d’un gène modifié, ils présentent un risque important d’avoir un enfant atteint d’une maladie très handicapante ou qui engendrerait d’immenses souffrances, voire la mort du bébé ou de l’enfant. La probabilité pour un tel couple d’avoir un enfant handicapé est de 1 sur 4! Ce n’est pas négligeable.
Lph: Certaines populations présentent-elles plus de risque au regard de la transmission de maladies génétiques?
Rav B.D.: Les Juifs en général sont considérés comme une population à risque. En effet, comme nous ne nous marions qu’entre Juifs, alors ces maladies génétiques ne se perdent pas dans un brassage mais au contraire continuent à se transmettre. Les maladies génétiques s’expliquent en remontant parfois à plusieurs générations!
Certaines maladies génétiques ne se trouvent que chez certaines populations, suivant que l’on soit ashkénaze, séfarade, yéménite, irakien,…. Lorsque les mariages se font à l’intérieur de la même communauté, les risques de transmettre la maladie sont donc accrus.
Lph: On entend parfois que les populations ashkénazes sont plus exposées. Est-ce le cas?
Rav B:D: C’est une idée fausse. Elle est liée au fait que les recherches sur ces maladies étaient au départ américaines et donc sur des populations ashkénazes. Mais il existe aussi des maladies génétiques au sein des populations séfarades, et de plus certaines maladies existent chez tout le monde. J’ai reçu récemment un couple dont l’enfant était décédé, qui m’ont dit que comme ils étaient tous les deux de Tunisie, on leur avait affirmé qu’il n’y avait pas de risque, que celui-ci n’existait que chez les Ashkénazes…
Il est donc vivement recommandé de pratiquer ces tests lorsque l’on rencontre une personne en vue de se marier. Il ne s’agit pas de les faire dès la première rencontre mais il conviendra de s’en occuper avant que les choses ne deviennent trop sérieuses. En effet, en cas de problème, il sera plus sage d’arrêter la relation.
Lph: Si malgré tout, le couple est très attaché et souhaite se marier. Existe-t-il des solutions pour éviter la naissance d’un enfant malade?
Rav B.D.: Il m’est déjà arrivé de recevoir des couples qui, bien que sachant qu’il existait un vrai risque de transmettre une maladie génétique, ont décidé de poursuivre et de se marier. Dans ce cas, on procède à ce que l’on appelle un Diagnostic préimplantatoire. Cela consiste en une fécondation in vitro et à un examen des embryons avant leur transfert dans le corps de la mère afin de vérifier que le bébé à naitre ne sera pas atteint d’une grave maladie génétique.
Lph: Ces méthodes ne relèvent-elles pas de l’eugénisme? Ne présentent-elles pas un risque de dérive vers un »choix » de son futur enfant?
Rav B.D.: Nous ne sommes pas du tout dans de l’eugénisme et ce en raison de la règlementation stricte qui entoure ces pratiques. On ne parle pas ici de problèmes génétiques bénins, ceux-ci ne sont même pas recherchés dans les analyses sur les embryons. Nous vérifions uniquement les maladies génétiques graves suivant une liste autorisée par les koupot holim. D’un point de vue hala’hique et éthique, le diagnostic préimplantatoire est de loin la meilleure solution.
Lph: Pratiquer des tests ne revient-il pas à un manque de foi, tout simplement?
Rav B.D.: Nous sommes bien conscients que la génétique n’explique pas tout et qu’au final, c’est Hachem qui décide. La question de la foi dans tout ce processus a été posée au Rav Moshé Feinstein. Il a répondu clairement que faire des tests comme ceux-ci n’avait absolument aucun lien avec un manque de foi. Il explique que ne pas pratiquer ces examens revient à fermer les yeux sur un danger que l’on peut voir. Le Rav Wozner adopte aussi la même ligne. Bien entendu, il se trouve des Rabbanim pour interdire ou trouver que cela contredit la emouna. Mais globalement les autorités rabbiniques non seulement autorisent mais surtout conseillent de faire ces tests génétiques. Dans le monde orthodoxe en Israël, c’est même devenu une routine. Ces tests sont accessibles, remboursés et se font beaucoup. Il faut les voir comme de la médecine préventive.
Lph: Comment procéder à ces tests?
Rav B.J.: Il y a un institut en Israël qui les pratique: Dor Yesharim. Ils ont des centres dans tout Israël. On peut y aller avant d’être fiancé pour vérifier la compatibilité. Lorsqu’il s’agit de couples déjà mariés, ces tests se font par l’intermédiaire de la Koupat Holim (seker geneti).
Il est important de ne pas s’estimer à l’abri sous prétexte que l’on va se marier avec une personne qui n’appartient pas à la même communauté. Même s’il est vrai que sur des milliers de couples qui font ces tests, une faible proportion s’avère incompatible et que les mariages entre séfarades et ashkénazes permettent de diminuer ces risques, ils ne disparaissent pas pour autant. De la même façon que nous vérifions si la personne que l’on rencontre est compatible au niveau des midot, de la vision de la vie, du caractère alors vérifions si elle compatible génétiquement. Personne ne veut avoir un enfant gravement malade.
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